Бельгия. Страна - мировой лидер по развитию практик эвтаназии, число таких случаев в этой стране быстро растет с 235 жизней в год (2003 г.) до 7 жизней в день (2021 г.) [35]. Эвтаназия и самоубийство с помощью врача разрешены в том случае, если человек находится в "бесполезном с медицинской точки зрения состоянии постоянных и невыносимых физических или психических страданий, которые невозможно облегчить, в результате серьезного и неизлечимого расстройства, вызванного болезнью или несчастным случаем" [36]. В 2014 г. Бельгия стала первой страной, легализовавшей практику для детей. Эта поправка отменяет возрастное ограничение на эвтаназию в Бельгии, позволяя всем людям, независимо от возраста, добиваться эвтаназии.
Тем не менее закон налагает некоторые ограничения на несовершеннолетних, решивших воспользоваться этим правом: ребенок должен иметь неизлечимую болезнь, быть на грани смерти или страдать от хронической боли и всегда должен иметь согласие родителей и медицинских работников. Ребенок должен пройти обследование у детского психиатра, чтобы удостовериться, что он или она действительно обладает так называемой способностью к различению (независимо от биологического возраста ребенка), и это должно быть зафиксировано в письменной форме [37].
В США эвтаназия разрешена в штате Орегон. В 1997 г. там был принят Закон о достойной смерти, позволяющий неизлечимо больным людям покончить с собой путем добровольного самостоятельного приема смертельной дозы лекарства, специально назначенного врачом для этой цели. DWDA требует от Управления здравоохранения штата Орегон собирать данные об участии DWDA и выпускать годовой отчет [38]. Кроме того, в ряде штатов разрешен ассистированный врачом суицид. Калифорния, Колорадо, округ Колумбия, Гавайи, Монтана, Мэн, Нью-Джерси, Орегон, Вермонт и Вашингтон - штаты, где приняты Законы о достойной смерти, которые гарантируют, что психически дееспособные взрослые жители, страдающие неизлечимой болезнью с подтвержденным прогнозом смерти <6 лет, могут добровольно запросить рецепт на лекарства, ускоряющие смерть.
Экономические аргументы за и против эвтаназии и PAS
Вопрос о допустимости эвтаназии безнадежных больных и их самоубийства с помощью врача затрагивает интересы любого человека и считается одним из наиболее актуальных и волнующих современное общество, затрагивая сложные и динамичные юридические, этические, экономические, религиозные, социальные и культурные аспекты цивилизованного общества. Поэтому достаточно давно сформировалась система аргументов за и против эвтаназии и самоубийства с помощью врача.
Основные аргументы за эвтаназию
1. Право человека на достойную смерть как часть его права на достойную жизнь. Действительно, значительная часть людей боится оказаться в так называемом вегетативном состоянии (утратив сознание или когнитивные способности) и/или стать обузой для семьи из-за беспомощности.
2. Избыточно тяжелое бремя на семьи, осуществляющие уход за безнадежным пациентом и/или вынужденные полностью либо частично финансировать паллиативную помощь [39].
Основной аргумент: в ситуации зачаточного состояния паллиативной помощи в большинстве стран мира и отсутствии социальных гарантий на достойный уход и адекватную медицинскую помощь безнадежных больных, низкой доступности относительно дешевых опиоидных наркотических анальгетиков право на достойную смерть становится актом милосердия, рассуждения о священности человеческой жизни превращаются в издевательство над правом на жизнь, а обязательства родственников безнадежно больных - в значимую причину банкротства домохозяйств и роста бедности. Актуальность вопроса растет по мере трансформации института семьи в XXI в., изменении ее структуры, ценностей и экономических отношений [40].
3. Сохранение жизни перспективных пациентов, нуждающихся в трансплантации органов: эвтаназия безнадежных пациентов дает возможность ускоренного развития трансплантологии и спасения жизни многим пациентам, ожидающим трансплантации. Эвтаназия может дать не только право на достойную смерть неизлечимо больным, но и право на жизнь перспективным пациентам [41].
4. Экономическая целесообразность. В силу того что сторонники эвтаназии обычно стесняются признать тот очевидный факт, что прямая экономическая выгода этой практики для финансов системы здравоохранения, бюджета государства и баланса домохозяйств так же очевидна, как гравитация, чаще всего используются экономические аргументы, построенные на оценке полезности затрат на дополнительные годы жизни с поправкой на ее качество (QALY).
Предполагается, что эвтаназия является предпочтительной стратегией по сравнению с медицинскими вмешательствами, которые продлевают жизнь пациента, но зачастую снижают ее качество - вплоть до отрицательной полезности жизнесохраняющих технологий для пациента. Тем самым выдвигается аргумент, что эвтаназия позволяет пациентам избежать отрицательных лет жизни с поправкой на качество [42].
Однако есть и оспаривающие такую экономическую аргументацию мнения: например, указывается на то, что метод QALY не работает при оценке медицинских услуг в конце жизни. Во-первых, значительная часть этих расходов зачастую несется за пределами системы здравоохранения - за счет благотворительного сектора, семей и/или опекунов. Во-вторых, трудно измерить пользу медицинской процедуры для безнадежно больного пациента, поскольку она заведомо не может обеспечить значимое улучшение функций. В-третьих, медицинская помощь в конце жизни ставит перед собой задачи не улучшения выживаемости (на оценке которой построен метод QALY), а обеспечения комфорта пациента и заботу о его семье [43].
5. Ресурсы, потребляемые безнадежными пациентами, которым отказывают в помощи при смерти, можно вместо этого использовать для предоставления медицинских услуг более перспективным пациентам, а если оплата помощи и ухода идет за счет средств семьи - на ее инвестиции в образование детей и снижение уровня бедности, особенно значим этот экономический рычаг для стран со средним и низким доходом.
Основные аргументы против эвтаназии
1. Ошибочный диагноз и/или возможность открытия нового метода лечения. Значимость данного аргумента представляется сомнительной в ситуации высокой точности современной инструментальной и лабораторной диагностики, а также значительного времени, требуемого для апробации новых лекарств и технологий.
2. Дискредитация профессии врача. Швейцария предложила вполне работающее решение - возможность самоубийства, ассистированного немедиком [34].
3. Гипердиагностика безнадежности состояния больного и/или выраженности его страданий в силу объективного экономического интереса в быстрой смерти безнадежного больного, как частного (например, со стороны уставших от ухода и/или ожидающих наследство родственников), так и институционального, например, интерес системы здравоохранения в высвобождении ресурсов для более перспективных пациентов.
4. Ограниченные возможности для ясного и однозначного выражения воли пациента по выбору эвтаназии. Независимо от отношения к эвтаназии и самоубийству с помощью врача ключевым условием их применения в странах, разрешающих эти альтернативные формы паллиативной медицинской помощи, является безусловное право на добровольный выбор личности -в противном случае действия и бездействия врачей квалифицируются как убийство.
Однако ясному выражению воли пациента может препятствовать целый ряд условий (тяжесть состояния, потеря дееспособности, изменения сознания и т.д.), что, по мнению противников эвтаназии, значительно ограничивает возможность использования этой практики и ее правовую безупречность. Определенным прорывом в решении этого вопроса стало принятие Италией первого в мире закона о так называемом биозавещании - закона № 219 от 22 декабря 2017 г., который позволяет еще здоровым и дееспособным людям принять взвешенное системное решение (распоряжение) по всем аспектам оказания медицинской помощи и эвтаназии в будущем [44].
Таким образом, аргументы как сторонников, так и противников эвтаназии и самоубийства с помощью врача имеют свою, в том числе экономическую, логику, систему доказательств и возможные контраргументы и решения, что на первый взгляд не позволяет сделать однозначный вывод о целесообразности и социальной приемлемости этих практик.
Обсуждение
Авторы согласны с источниками, которые полагают, что отказ от помощи при смерти - это проигрышная ситуация для пациентов и их семей, что легализация эвтаназии должна учитывать экономические аргументы и что эта практика обладает большим потенциалом пользы не только безнадежным пациентам и их близким, но и населению в целом [45].
Однако предлагается несколько иной взгляд на эти практики, развитие которых должно отражать эволюцию общества и исходить из признаваемого всеми принципа добровольности выбора пациентом варианта последнего этапа своей жизни. Авторы полагают, что не может быть и речи о возможности и добровольности такого выбора в ситуации, когда ВОЗ полагает ситуацию с доступностью и эффективностью паллиативной медицинской помощи неудовлетворительной во всем мире, как показано выше, ситуацию с оказанием этой помощи трудно признать приемлемой и в России. Тем самым дискуссия об экономической целесообразности, этичности, культурной и правовой приемлемости эвтаназии и самоубийства с помощью врача маскирует суть проблемы - де-факто отсутствие у большинства безнадежных пациентов гарантированного доступа к своевременной и эффективной паллиативной медицинской помощи из-за ее недостаточного финансирования из общественных фондов.
Как было показано выше, активное развитие эвтаназии имеет место только в странах, гарантирующих всем своим гражданам безусловную доступность паллиативной медицинской помощи и тем самым предлагающих реальную возможность выбора стратегии финальной части жизни: США, Австралия, Швейцария, Бельгия. В противном случае эвтаназия и ассистированный суицид рискуют превратиться в маскировку низкого уровня доступности и качества обычной медицинской помощи или в один из инструментов сведения баланса дефицитной системы финансирования здравоохранения наравне с "оптимизацией" больниц и неконтролируемым ростом платности.
Поэтому осмысленная дискуссия об эвтаназии в Российской Федерации [46] представляется возможной только после обеспечения безусловной доступности и высокого качества паллиативной медицинской помощи всем гражданам Российской Федерации. Первый шаг сделан - этот вид помощи включен в Программу государственных гарантий бесплатной медицинской помощи гражданам Российской Федерации. Необходим следующий шаг: реальное обеспечение этих социальных гарантий достаточным финансированием и привлечение инвестиций в развитие медицинской инфраструктуры, оказывающей услуги паллиативной медицинской помощи.
Представляется, что в оценке вложений в развитие паллиативной помощи должна использоваться статистика об альтернативных издержках государства, общественных фондов и домохозяйств о стоимости смерти безнадежных больных в стационаре и/или в случае ухода на дому - сейчас такой статистики в Российской Федерации не ведется.
Следующий шаг - разработка и активное продвижение населению идеи биозавещаний, однозначно отражающих личный выбор и волю еще дееспособных людей по их планам на завершающую фазу жизни. В отличие от обычных завещаний на случай смерти, это будут, по сути, всеобъемлющие, четкие и конкретные завещания о жизни. Представляется, только после этих шагов правовое признание эвтаназии и ее принятие обществом будут естественными и безопасными.
Наконец, осознавая достойную смерть критически важной составляющей частью достойной жизни, а ее ожидание и переживание - важнейшей частью сознания и жизни любого человека, важно изменить отношение к паллиативной медицинской помощи, рассматривая приоритет ее финансирования и безусловной доступности гражданам таким же важным, как приоритет родовспоможения, с аналогичным жестким государственным контролем показателей эффективности такой помощи. Представляется, что акт смерти человека не менее важен для него и для общества, чем акт рождения.
Выводы и практические рекомендации
1. Высокий уровень расходов на жизнеобеспечение безнадежных пациентов как из общественных фондов, так и за счет бюджета семей (домохозяйств) в условиях старения населения превращается в серьезную экономическую проблему как во всем мире, так и в Российской Федерации.
2. До последнего времени известны несколько решений, позволяющих управлять медицинскими расходами финального этапа жизни: паллиативная медицинская помощь (замена пребывания безнадежных пациентов в лечебном стационаре на менее дорогую помощь в условиях хосписа), а также практики помощи пациентам, добровольно и осознанно предпочитающих низкому качеству финальной части жизни и высоким издержкам семьи легкую смерть и минимальные издержки для семьи: эвтаназия и помощь при суициде.
3. При всей своей социокультурной неоднозначности эвтаназия и помощь при суициде привлекательны для значительной части пациентов и имеют значительный потенциал экономических выгод для семей, системы здравоохранения и населения в целом.
4. Добровольный выбор пациентом эвтаназии и/или помощи при суициде возможен только при условии безусловной доступности их альтернативы - паллиативной медицинской помощи. Поэтому во всех без исключения странах, где разрешены эвтаназия и/или помощь при суициде и большинство общества признает приемлемыми эти практики, всем без исключения гражданам гарантирована безусловная доступность паллиативной медицинской помощи, оплаченной из общественных фондов - в рамках бюджетной программы или за счет средств социального страхования. Данное условие представляется обязательным при обсуждении вопроса о целесообразности разрешения эвтаназии и/или помощи при суициде.
5. Перспективы в развитии практик эвтаназии и/или помощи при суициде расширяются за счет внедрения так называемых биозавещаний, жестко и однозначно отражающих личный выбор и волю дееспособных людей по их планам на завершающую фазу жизни.
6. Несмотря на то что паллиативная медицинская помощь включена в Программу государственных гарантий бесплатной медицинской помощи гражданам Российской Федерации, система ее оказания находится в зачаточном состоянии, а расходы на нее системы ОМС и бюджетной системы не соответствуют потребностям населения.
7. Независимо от перспектив разрешения в Российской Федерации эвтаназии и/или помощи при суициде необходим поиск механизмов привлечения средств для обеспечения безусловной доступности паллиативной медицинской помощи гражданам независимо от региона проживания, уровня доходов и места работы.
8. Для оценки вложений в развитие паллиативной помощи необходимо организовать систему сбора и анализа статистики об альтернативных издержках государства, общественных фондов и домохозяйств о стоимости смерти безнадежных больных в стационаре и/или в случае ухода на дому.
9. Представляется важным поднять значимость паллиативной помощи населению, уравняв ее в приоритете финансирования, контроля доступности и эффективности к родовспоможению.
Литература
1. Population Division. World Population Prospects: The 2015 Revision. United Nations, Department of Economic and Social Affairs. 2015. URL: https://www.un.org/en/development/desa/publications/world-population-prospects-2015-revision.html (date of access September 15, 2022).
2. World Health Organization. World Report on Ageing and Health. 2015. URL: https://apps.who.int/iris/handle/10665/186463 (date of access September 15, 2022).
3. Basta L., Tauth J. High technology near the end of life: Setting limits // J. Am. Coll. Cardiol. 1996. Vol. 28, N 6. P. 1623-1630. URL: https://doi.org/10.1016/S0735-1097(96)00341-5
4. Рагозин А.В., Ицелев А.А., Глазунова С.А. Мобилизационная готовность к респираторным катастрофам: как повысить финансово-экономическую доступность медицинского оборудования для искусственной вентиляции легких // Национальная безопасность/Nota Bene. 2021. № 4. С. 14-26. DOI: https://doi.org/10.7256/2454-0668.2021.4.35906 URL: https://nbpublish.com/library_read_article.php?id=35906
5. Jordan P., van Rooyen D., Strnmpher J. The lived experience of patients on mechanical ventilation // Health SA Gesondheid. 2002. Vol. 7, N 4. P. 24-37. DOI: https://doi.org/10.4102/hsag.v7i4.101
6. Lynn J. Learning to care for people with chronic illness facing the end of life // JAMA. 2000. Vol. 284, N 19. P. 2508-2511. DOI: https://doi.org/10.1001/jama.284.19.2508
7. Hogan C., Lynn J., Gable J. et al. Medicare Beneficiaries’ Costs and Use of Care in the Last Year of Life: Final Report to the Medicare Payment Advisory Commission. Washington, 2000.
8. Saphir A. The third way: Palliative care gives providers a chance to treat chronic conditions better while lowering costs // Mod. Healthc. 1999. Vol. 29. N 15. P. 30-33.
9. WHO. Universal Health Coverage. 2019. URL: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/universal-health-coverage-(uhc) (date of access October 01, 2022).
10. French E.B., McCauley J., Aragon M. End-of-life medical spending in last twelve months of life is lower than previously reported // Health Aff. (Millwood). 2017. Vol. 36, N 7. P. 1211-1217. DOI: https://doi.org/10.1377/hlthaff.2017.0174
11. World Health Organization. Assessing National Capacity for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases: Report of the 2019 Global Survey. Geneva, 2020.
12. International Narcotics Control Board. Report. 2019. URL: https://www.incb.org/documents/Publications/AnnualReports/AR2019/Annual_Report_Chapters/English_ebook_AR2019.pdf (date of access September 10, 2022).
13. ВОЗ. Паллиативная медицинская помощь. 2020. URL: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
14. Шукшенцева Т.А. Пути развития паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации // Менеджмент в здравоохранении: вызовы и риски XXI века : сборник материалов II Всероссийской научно-практической конференции, Волгоград, 17-18 ноября 2017 года. Волгоград : Волгоградский государственный медицинский университет, 2018. С. 519-522.
15. Дубгорин А.А., Коваленко Е.В. и др. Проблемы и перспективы организации паллиативной медицинской помощи в России (обзор нормативных актов) // Саратовский научно-медицинский журнал. 2021. Т. 17, № 2. С. 214-220.
16. Бондаренко К. В паллиативной помощи в России нуждаются 400 тыс. человек. Плюс один. 2019. URL: https://plus-one.ru/society/2019/02/14/chislo-hospisov-v-rossii-utroilos-za-god (дата обращения: 14.08.2022).
17. World Health Organization. Atlas of the World on Palliative Care at the End of Life. Worldwide Palliative Care Alliance. London. 2017. URL: https://www.hospicefund.ru/wp-content/up-loads/2017/09/GlobalAtlas-Russian-version_small.pdf (date of access June 24, 2022).
18. Batesetal M.J. Palliative care and catastrophic costs in Malawi after a diagnosis of advanced cancer: A prospective cohort study // Lancet Glob. Health. 2021. Vol. 9, N 12. P. e1750-e1757. DOI: https://doi.org/10.1016/S2214-109X(21)00408-3
19. Metropolitan Life Insurance Company Report. The Met Life Juggling Act Study: Balancing Care Giving with Work and the Costs Involved. Westport, CN : MetLife Mature Market Institute, 2011.
20. Gardiner C., Robinson J., Connolly M. et al. Equity and the financial costs of informal caregiving in palliative care: A critical debate // BMC Palliat. Care. 2020. Vol. 19. P. 71. DOI: https://doi.org/10.1186/s12904-020-00577-2
21. Emanuel E.J., Fairclough D.L. et al. Understanding economic and other burdens of terminal illness: The experience of patients and their caregivers // Ann. Intern. Med. 2000. Vol. 132, N 6. P. 451459. DOI: https://doi.org/10.7326/0003-4819-132-6-200003210-00005
22. Robbins L. The nature and significance of economic science // The Philosophy of Economics: an Anthology. Vol. 1. Cambridge University Press, 1932. P. 73-99.
23. Ferraro P.J., Taylor L.O. Do economists recognize an opportunity cost when they see one? A dismal performance from the dismal science // Contrib. Econ. Anal. Policy. 2005. Vol. 4. P. 10. DOI: https://doi.org/10.2202/1538-0645.1469
24. WHO. Palliative Care. 2020. URL: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
25. Ely E.W. Ethics and the legalization of physician-assisted suicide // Ann. Intern. Med. 2018. Vol. 168, N 11. P. 834.
26. WMA Declaration on Euthanasia and Physician-Assisted Suicide. Adopted by the 70th WMA General Assembly. Tbilisi, Georgia, October 2019. URL: https://www.wma.net/policies-post/declaration-on-euthanasia-and-physician-assisted-suicide/
27. Lewy G. Assisted Suicide in US and Europe. New York : Oxford University Press, 2011.
28. Dowbiggin I. A Merciful End: The Euthanasia Movement in Modern America. New York : Oxford University Press, 2003.
29. Запорожченко А.А. Эвтаназия и близкие к ней формы ухода из жизни: сравнительный аспект // Ученые записки Крымского федерального университета имени В. И. Вернадского. Юридические науки. 2013. № 2-2.
30. Bhyan P., Pesce M.B., Shrestha U. et al. Palliative sedation in patients with terminal illness // StatPearls. Treasure Island, FL : StatPearls Publishing, 2022 Jan.
31. Lindblad A., Lynoe N., Juth N. End-of-life decisions and the reinvented rule of double effect: A critical analysis // Bioethics. 2014. Vol. 28, N 7. P. 368-377.
32. The Termination of Life on Request and Assisted Suicide (Review Procedures). Act in Practice. URL: http://www.patientsright-scouncil.org/site/wp-content/uploads/2012/03/Netherlands_Min-istry_of_Justice_FAQ_Euthanasia_2010.pdf
33. Dignity in Dying Bill 2001, South Australian Parliament, Introduced on March 14, 2001, by Australian Democrats state deputy leader Sandra Kanck. URL: http://www.democrats.org.au/sa/parlt/autumn2001/0314_e.htm (date of access May 29, 2001).
34. Hurst S.A., Mauron A. Assisted suicide and euthanasia in Switzerland: Allowing a role for non-physicians // BMJ. 2003. Vol. 326, N 7383. P. 271-273. DOI: https://doi.org/10.1136/bmj.326.7383.271
35. ADF International. 20 years of euthanasia in Belgium: after almost 30,000 lives lost, what can we learn? URL: https://adfinterna-tional.org/20-years-euthanasia/
36. Van Zeebroeck S. Kill first, ask questions later: The rule of law and the Belgian euthanasia act of 2002 // Statute Law Rev. 2018. Vol. 39, N 3. P. 244-257. DOI: https://doi.org/10.1093/slr/hmx007
37. Raus K. The extension of Belgium’s euthanasia law to include competent minors // J. Bioeth. Inq. 2016. Vol. 13, N 2. P. 305315. DOI: https://doi.org/10.1007/s11673-016-9705-5 Epub 2016 Feb 3. PMID: 26842904
38. Chin A.E., Hedberg K. et al. Legalized physician-assisted suicide in Oregon - the first year’s experience // N. Engl. J. Med. 1999. Vol. 340, N 7. P. 577-583. DOI: https://doi.org/10.1056/NEJM199902183400724 PMID: 10021482.
39. Wachterman M.W., Sommers B.D. Dying poor in the US -disparities in end-of-life care // JAMA. 2021. Vol. 325, N 5. P. 423424. DOI: https://doi.org/10.1001/jama.2020.26162
40. Krause H.D., Meyer D.D. What family for the 21st century? // Am. J. Comp. Law. 2002. Vol. 50. P. 101-120. DOI: https://doi.org/10.2307/840873 (date of access September 20, 2022).
41. Wilkinson D., Savulescu J. Should we allow organ donation euthanasia? Alternatives for maximizing the number and quality of organs for transplantation // Bioethics. 2012. Vol. 26, N 1. P. 32-48. DOI:https://doi.org/10.1111/j.1467-8519.2010.01811.x. Epub 2010 May 3. PMID: 20459428.
42. Scuffham P.A., Taylor M.J. Economics and decisions to end life: van Acht and Stooker revisited // Appl. Health Econ. Health Policy. 2002. Vol. 1, N 3. P. 123-128. PMID: 14619262.
43. Diernberger K., Shinkins B. et al. Incompatible: End of life care and health economics // BMJ Support. Palliat. Care. 2021. Vol. 11, N 2. P. 296-298. DOI: https://doi.org/10.1136/bmjsp-care-2020-002388
44. Norme in materia di consensoinformato e di disposizioni anticipate di trattamento. URL: https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=62663
45. Shaw D., Morton A. Counting the cost of denying assisted dying // Clin. Eth. 2020. Vol. 15, N 2. P. 65-70. DOI: https://doi.org/10.1177/1477750920907996
46. Попова А.В. Право на эвтаназию: нравственные или экономические аспекты? // Юридическая мысль. 2016. № 4 (96). С. 51-61.